04/12/2013 Fuente: Psicólogo Salud Infantil
¿Qué ocurre con los hijos menores de los pacientes oncológicos? El cáncer no sólo afecta al paciente, sino a la familia al completo.
Los servicios de psicooncología han cuidado también de los familiares desde que ello se asume. Pero ¿cómo ofrecer esta atención a los niños?
La mayoría de los estudios vigentes sobre “el cáncer y la familia” demuestran que suelen centrarse en las parejas de los pacientes y en el impacto de la enfermedad en la relación. Pero informar a un niño o a un adolescente sano de que una persona querida tiene cáncer (un padre o una madre, un abuelo o abuela, un hermano o hermana…) es muy complejo y hay cierta tendencia a la no información, siempre surgida del instinto de sobreprotección y amor hacia el niño.
Sin embargo, en varios estudios se ha comprobado que en los hijos con padres gravemente enfermos se incrementa el riesgo de padecer problemas de salud mental, y muchos estudios se han centrado en las reacciones psicológicas hacia el cáncer paterno o materno.
Por ello, la esencia de la intervención debería resumirse en la siguiente frase: “los niños tienen el derecho y la necesidad de saber lo que está pasando a su alrededor”.
Algunas pautas a tener en cuenta
Estas pautas son generales y deben adaptarse a cada situación y a cada niño en particular, sobre todo teniendo en cuenta la edad, el desarrollo y las experiencias previas con enfermedades.
¿Cuándo informar?
- Cuanto antes se empiece, mejor. Los niños captan los pequeños cambios.
- La comunicación es un proceso, no un acto.
- El canal de comunicación debe mantenerse abierto a diario.
¿Cómo informar?
- Debe preguntarse a los niños si quieren saber algo. Responde a las preguntas que puedan hacerte.
- Contesta honestamente, lo que sepas. Si no tienes respuesta admite que no lo sabes.
- Busca ayuda profesional si la necesitas.
¿Qué decir?
- Dosificar la información.
- Es posible no decir toda la verdad, o no decir nada. Pero nunca mentir a los niños.
- Utilizar palabras sencillas, claras y breves.
- No hace falta mencionar el cáncer, pero sí “enfermedad”.
- Importante situar físicamente la enfermedad.
¿Qué hacer?
- Continuar con los “cuidados básicos” (uno mismo o un suplente). Mantener las rutinas.
- Tolerar los diversos estados emocionales. Acoger y consolar las emociones, y legitimarlas. También es sano llorar juntos.
- Informar a la escuela.
- Facilitar el contacto físico entre el paciente y el niño. Fomentar las visitas hospitalarias y a centros residenciales.
- Poner límites a las modificaciones de comportamiento del niño. Pueden estar más irritables, más tristes, rebeldes o desinteresados. Es necesario hablar con ellos, descubrir qué sienten y compartirlo.
Consideraciones según la edad del niño o niña
Existen algunas diferencias significativas que encontramos en los niños y niñas según su edad:
EDAD PRE-ESCOLAR (2 a 5 años)
Aunque parezca algo contradictorio, a más pequeño, más "fácil", ya que son más ingenuos y tienen menos experiencias previas. Seguramente no van a entender completamente la "gravedad" de la situación, pero sí que se van a dar cuenta de que algo está pasando y que su entorno está cambiando.
Por ello es muy importante:
- Continuar con los "cuidados básicos" del niño: el objetivo principal es mantener las rutinas que ya se tenían establecidas.
- Lo que habitualmente sucede son trastornos de los hábitos de vida básicos, como el sueño, el hambre y el juego. Pueden haber "conductas regresivas" (volver a presentar algún comportamiento ya superado) como mecanismo de protección.
Escolares (6 a 11 años)
- En esta etapa del desarrollo resalta la gran fantasía y el pensamiento mágico, por lo que los cambios en el entorno, normalmente acompañados de tristeza, pueden ser malinterpretados, e incluso pueden sentirse culpables si no tienen una explicación concreta.
- Por otro lado son muy curiosos, por lo que pueden estar interesados en conocer funciones corporales, y eso ayuda a que puedan entender explicaciones concretas sobre lo que está pasando. Al ofrecer explicaciones, deben centrarse en lo que ocurre en órganos concretos y qué significa eso.
- Suelen expresarse a través de explosión de emociones (rabietas, llantos, rebeldía…), más que estar tristes tal y como los adultos lo entendemos. Hay que estar alerta con las somatizaciones: a veces se encuentran relacionadas con lugares de la enfermedad del afectado.
- Habitualmente lo primero que veremos afectado es la disminución del rendimiento escolar.
- El consejo es hacerlos partícipes desde un inicio, previniendo los cambios que vendrán y explicando los motivos.
Adolescentes (a partir 11-12 años…)
Etapa compleja donde las haya, sin necesidad de incorporar problemas, como es el caso. Los adolescentes tienen la necesidad de ser iguales al grupo, y un padre o madre enfermo les hace diferentes.
A resaltar:
- Es posible que sientan vergüenza social, ya que quieren mantener y no perder su rol habitual. La expresión de la enfermedad expuesta al resto puede crear rechazo inicialmente (que la madre vaya al colegio a recogerlo con pañuelo por la alopecia, etc.). En este caso la madre tiene que actuar con normalidad y el niño superará esta vergüenza cuando vea que es algo habitual.
- Pueden ocupar el rol de cuidador principal, asumiendo responsabilidades que no les corresponden por edad.
- Presentan indiferencia afectiva: realizan minimización emocional, presentando conductas evasivas para no enfrentarse a lo que sienten, ya que tienen vergüenza de sentir y expresar emociones. Dentro de estas conductas pueden enfadarse mucho y ser muy “duros” e “hirientes”.
- Aumentan las conductas de riesgo.
Por todo ello, la comunicación, que ya es compleja con cualquier adolescente, se complica aún más.
Es necesario contactar con el tutor/a de la escuela y activar los puntos de soporte que existan (algún amigo, tutor o profesor con el que tenga más confianza, familiar cercano…). Es necesario explicar el proceso y lo que está ocurriendo aunque no pregunten.
